Se hizo viral en TikTok tras contar cómo se enteró de su condición. En entrevista con Tec Review, ella y sus médicos nos explican los detalles y los retos.

“¿Cómo me enteré que no tenía vagina? Estaba en un ultrasonido, varios médicos iban y venían. La practicante lloraba. Pensé que tenía lo peor, la idea de que iba a morir a mis 16 años me aterraba. Llegó la encargada y me dijo que tenían malas noticias, no encontraron útero, trompas de falopio, nada”, narra Daira Saulés Fuerte.

El diagnóstico después de varias pruebas fue síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), una malformación congénita en la cual no se desarrolla la parte interna del aparato reproductor femenino: la vagina.

Una condición poco común que se registra en una de cada 4,500 niñas, de acuerdo con el portal Orphanet, un portal especializado en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Daira había llegado al ultrasonido en busca de respuestas ya que no había podido tener relaciones sexuales. Su historia se hizo viral cuando lo contó en TikTok.

Síndrome de Rokitansky o nacer sin vagina

Era 2013, Daira había intentado tener relaciones sexuales sin éxito, “simplemente no se podía penetrar, había un tope. Buscamos en internet por qué podría estar cerrada, creímos que era vaginismo y pensé que con ir al psicólogo sería suficiente”, cuenta.

La joven nunca había menstruado, pero pensó que era normal, porque desde los cuatro años fue diagnosticada con diabetes y desde entonces le explicaron que la enfermedad está relacionada con algunos trastornos en el ciclo menstrual.

En su búsqueda por encontrar respuestas llegó con un endocrinólogo, quién le mandó hacer un estudio de tórax para descartar otro problema. Así fue como llegó al ultrasonido que cambió su vida el 14 de mayo de 2015.

Sus padres fueron los primeros en sospechar del síndrome, luego de que Daira se animó a contarles lo que había pasado.

“Recuerdo mucho que mi papá me dijo, ‘si pueden construir una vagina en personas transgénero, lo pueden hacer en ti’”.

Después de varios exámenes médicos, entre ellos una tomografía, y ya con el diagnóstico de de síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), comenzó su construcción en el Hospital General de México (HGM)

¿Por qué se da este síndrome?

¿Qué es lo que falla genéticamente en esta condición? La formación de los genitales masculinos y femeninos se da por diferentes estructuras; la parte externa depende de una capa del embrión que se llama ectodermo y la parte interna depende de unos conductos que se llaman conductos de Müller y conductos de Wolff.

En un punto del desarrollo embrionario algo falla en los conductos responsables de la formación interna. “Son pacientes que desarrollan a la perfección la parte externa —vulva—, no hay intersexualidad, pero de la parte interna solo se forma solo se forma el tercio interno de la vagina, en promedio de 1.5 a 2 cm de profundidad”, explica Raymundo Priego Blancas, cirujano plástico especializado en microcirugía reconstructiva y responsable del procedimiento de Daira en el HGM.

En resumen, la característica de este síndrome es que no se forma la parte media y final de la vagina junto con el útero, pero la parte externa y todas las características femeninas tienen un desarrollo normal.

Las pacientes con esta condición llegan a consulta por ausencia o imposibilidad de tener relaciones sexuales, como en el caso de Daira.

La creación de una vagina desde el quirófano

Daira entró al quirófano el 15 de noviembre de 2015 a las seis de la mañana, su operación estaba programada a las ocho, algo salió mal y pasó nueve horas en operación.

El tratamiento quirúrgico consiste en crear un conducto vaginal en un espacio donde no lo hay.

Pero, al no haber vagina ni genitales internos, el recto y la vejiga están pegados, “es un plano muy difícil de manipular, sangra mucho, tenemos que trabajar con perfección para no lesionar ni perforar la vejiga, el recto, las venas hemorroidales”, detalla Raymundo Priego.

En el caso de Daira no hubo ninguna de esas complicaciones, pero el plan cambió. En un principio se habían seleccionado los labios menores para crear la vagina, sin embargo, el tejido no era lo suficientemente grande, así que se hizo una junta de emergencia y se reunieron a todos los especialistas para diseñar en tiempo récord otro plan.

“Finalmente, elegimos utilizar colgajos para darle piel a la nueva vagina, usamos los músculos grácil de la parte interna de los muslos”, explica Anabel Villanueva Martínez, cirujana plástica, especialista en microcirugía reconstructiva, parte del equipo de la operación de Daira.

Un colgajo es piel y tejidos sanos del propio paciente que se mueven para suplir alguna carencia. Es un autotrasplante.

“El cuerpo es tan maravilloso que ese colgajo se adapta y comienza funcionar como se necesita en el espacio en el que se le coloca. Es así como el músculo de los muslos se puede convertir en una vagina. Pero eso lleva tiempo, se requiere de conformadores que nos permitan mantener ese espacio abierto”, describe Anabel Villanueva.

Se escogió este músculo por su cercanía con el área genital. El proceso de la disección debe ser perfecto para llevarlo lo más intacto posible; estos tejidos se pasan por un túnel y se introducen hacia la cavidad pélvica para forrar un condón relleno de gasas que será la nueva vagina.

Primero los cirujanos entran por el orificio vaginal y abren para hacer el espacio para la nueva cavidad. Toman los dos colgajos de músculo, los desdoblan y forman la vagina. Después entran por el abdomen y jalan para fijar los dos colgajos.

Las primeras 12 semanas la piel no presenta ningún cambio, pero al estar en una cavidad húmeda con secreciones, va cambiando, se protege a si misma, se adapta y se va pareciendo cada vez más a las mucosas. ”Después de unos meses es imposible de identificar diferenciar entre tejido vaginal e injerto”, asegura Raymundo Priego.

La reconstrucción vaginal tiene por lo menos 30 años en México, ahora existen nuevas técnicas, por ejemplo, utilizar un segmento de intestino, pero ningún paciente es igual a otro.

@holasoydai_ Abro hilo de cómo me enteré que no tenía vagina PARTE 1. #rokitansky #parati #foryou #fypシ ♬ sonido original – Hola soy Dai ?

Una tortuosa recuperación

“El postoperatorio fue uno de los peores días de mi vida, el más doloroso”, recuerda Daira. Los especialistas detallan que tenía muchas incisiones, no podía abrir las piernas para caminar. “Abrimos espacio donde no había, quitamos dos músculos de los muslos, los desdoblamos y creamos una vagina, todo eso hace que sea muy tortuoso”, explica Raymundo Priego

La tiktoker pasó un mes hospitalizada, cuando entró pesaba 70 kilogramos (Kg)  y al salir su peso era 40 kg. “Estaba muy traumada por mis cicatrices, me sentía Chucky”.

“Los cortes se hacen en lugares estratégicos, de manera que no vayan a alterar la función de la pierna en cuanto a flexión para que el paciente tenga una movilidad al 100%, no va a quedar invisible, pero sí discreta, lo hacemos lo mejor estética y funcionalmente”, explica Anabel Villanueva.

El mes que Daira estuvo hospitalizada fue difícil, entre otras cosas porque su diabetes dificulta los procesos de cicatrización. Perdió el 30% del injerto.

Salió del hospital en Navidad y no tuvo el apoyo psicológico suficiente. “Eran dos practicantes y la verdad es que no me ayudaban, yo me la pasaba llorando toda la semana, sentía que había perdido un mes de mi vida, no me sentía bonita”, cuenta Daira.

Cualquier diagnóstico necesita un acompañamiento psicológico y más al tratarse de que cualquier parte de tu anatomía está alterada.

“Influye la edad en la que recibes la noticia, cómo y en una situación como esta las repercusiones que la imposibilidad de una vida sexual y de ser mamá”, así lo ha visto en diversos casos la cirujana plástica y recomienda por ello un equipo multidisciplinario en el que un psiquiatra es indispensable.

Daira, además, pasó por un proceso largo de conformadores para expandir su vagina hasta llegar a un tamaño funcional, estos aparatos son personalizados y están hechos por un protesista especializado.

Estaban las cicatrices, los malestares y su relación tóxica. “Mi único soporte para salir de la depresión fue mi familia”.

Daira se tatuó la palabra beautiful para recordar su belleza. “Tuve un proceso de aceptación. Ahora amo mis cicatrices y todo lo que viví, hasta recuerdo con cariño de mi única menstruación que fue mi sangrado de recuperación y me siento completa”.

Sexualidad y maternidad

Cuando por fin supero todo el proceso, los doctores le dieron con emoción la receta: tener sexo diario. “Creyeron que yo me iba a poner muy feliz, pero yo estaba aterrada, aún sangraba, no me sentía segura a pesar de que mil doctores y practicantes me habían visto la vagina”, dice.

Hoy Daira tiene una vida sexual plena, “no se cómo sienten los orgasmos las mujeres con una vagina natural, pero yo tengo orgasmos, siento placer y me siento completa”.

Ahora, a sus 26 años enfrenta un nuevo proceso, la imposibilidad biológica para ser madre. No tiene útero ni ovarios.

“La cirugía está diseñada para que la paciente pueda tener una vida sexual activa, sin problemas, sin dolor, sin molestias. Pero no es reproductiva, todavía no se puede arreglar eso, pero la ciencia avanza”, dice Raymundo Priego.

Daira ha visto otras formas de ejercer la maternidad a través de la adopción, pero no descarta que la ciencia pueda darle el placer de ser madre. “Sé que no importaba cuánto lo desee, mis ovarios no van a crecer. Pero sí sigo los avances de trasplantes de útero, un día será posible”, dice.

Con información de Tec Review.